615 重症肌无力关爱日：从两年之约到中国重症肌无力大会的发展历程
与你尊敬的患者及家属：
你还记得我们两年的约定吗？
2014年6月，首届全国重症肌无力会议在北京召开。从那时起，世界迎来了又一个周年纪念日：615 重症肌无力护理日。
当天，通过我们的努力，首份《中国重症肌无力患者生存调查报告》问世，首部重症肌无力科普漫画《两栖动物的故事》发布。那天，我们约定每两年相聚一次，无论身在世界何处，都永不分离。
2016年的615，我们高喊“爱的力量改变你我”的口号，迎来了来自日本、台湾、香港等不同国家和地区的慈善组织、医生和患者。大会升级为推动重症肌无力领域发展的平台，并有了新名称：“中国重症肌无力大会”。
大会首次向为重症肌无力事业做出贡献的医生和社会人士颁发“爱心奖”，这是一份沉甸甸的尊重和感谢。
来自全国20多个省市的患者伙伴，20余名患者及其家属参加了此次大会，一对患者和志愿者结婚了。他们感动了参与者，也感动了很多与我们无关的人。陌生人。
2018年，我们将再次开启两年一次的会议之旅，开启一段不一样的故事，一段用我们的生命陪伴他人生命的爱之旅。
我们的初心和承诺让我们彼此守护。
我们在北京等你。你会遵守约定吗？
北京艾丽重症肌无力罕见病护理中心
2018 年 4 月 18 日
预约
会议时间
报名时间：6月13日 13:00-17:00
欢迎会：6月13日 19:00-20:00
出发时间：6月18日12:00前
集合地点：美泉宫酒店
北京市海淀区西四环北路125号（地铁6号线海淀五路莒站A西北出口对面）
患者及家属人数：估计200人
报名时间：即日起至5月15日18:00
2018年真是难得的巧合
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615重症肌无力护理日、父亲节、端午节
我们绝对可以打包起来一起度过！
一起来看看今年丰富又新鲜的行程吧
2018中国重症肌无力会议日程
注册参加会议
本次会议注册资格分为两种：
第一类：主办方邀请：邀请资格将在报名后由主办方确认。
1. 40名当地社区主要代表；
2. 60名患者或家属受益；
只有一名受益患者可以参加会议。若因身体原因，可授权家属参加。若需家属陪同患者同时参加会议，住宿费用按普通患者标准支付。
第二类：渠道登记：100名在爱丽实名登记的患者及直系亲属。
注：1）患者因故不能出席会议时，可授权其家属参加； 2）每位患者仅限携带一名家庭成员。 3）因服务能力有限，恕不接待14岁以下儿童，14岁以上儿童报名方式与成人相同。
出席会议须知
由于会议日程排满，参会患者在报名前需了解以下信息
1、确保自己能照顾好自己，能单独外出，有足够的体力参加整个会议；
2、认同艾力的工作和服务理念；
3、现场将有媒体记者或形象传播者进行记录拍摄。参与者同意视频、图片、文字中可能存在与自己相关的图像，或者可能需要采访、报道及相关传播。
4、根据报名人数和收费情况确定是否参加。因此，提交申请表并不意味着获得实际的参赛资格；
5. 一旦您的报名表获得批准，主办方将向您发送参会确认函。
注册费：本次会议为公益性会议，除参会费外不收取任何费用。
会议补贴详情如下：
参加会议费用详细介绍
【统一安排住宿】
它得到了四星级美泉宫酒店以成本价的大力支持。标准间200元/天/人（含自助早餐），5天住宿费合计1000元。
特别提示：由于6月份酒店旺季的不确定性，如果房间不足，可能需要临时加床，每间房3人。
【统一餐饮安排】
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第13天轻食套餐/茶点
14日午餐（外卖）/晚餐（自助餐）
15日午餐（外卖）/晚餐（外卖或简单自助餐）
16日午餐（外卖）/晚餐（外卖）
17日午餐（户外轻食套餐）/晚餐（外卖或自助餐）
14日至16日全天两份茶点、饮料、水果餐合计费用约为600元。
由于会议筹款困难，餐饮条件将视筹款情况而定。
【交通费】
对于参加AILI爱心资助项目的患者代表的交通费用，AILI关爱中心将根据具体情况补贴部分或全部交通费用。
对于身体虚弱无法单独乘坐城市公交车的患者，我们提供志愿者接送服务，并鼓励其他患者在回程时与他们同行。
【会议组织、场地、师资】
会议组织、嘉宾邀请、讲师、场地、展览布置、会议服务等费用每人约800元，艾丽将全额补贴。目前正在提高费用。
补贴说明
1、对40名骨干成员的食宿给予全额补贴。骨干人员报到时间为12日中午12:00前，接受会议培训。 4月春训优秀学员可申请部分交通费补贴。
2、视情况资助“AILI暖心工程”支持的60名患者代表部分或全部交通费。
3、对于报名普通挂号的患者，爱丽关爱中心将补贴全额餐费。
【阐明】
1. 重症肌无力是一组罕见疾病。我们要共同发声，为患者提供线下沟通、集体事务决策的平台。然而，此类项目通常很难筹集资金，而且由于筹备工作需要投入大量精力，我们能提供的名额也有限。请广大患者及家属理解。
2. 我们建议有经济能力的患者自行承担参与费用，并将参与经验分享给因身体或经济限制而无法参加的患者。
3、诚挚请求有合理经济能力的患者支持爱丽暖心项目受益患者的参与费用。
4、真诚希望有经济能力或有相关资源的患者能够协助艾力寻找慈善资金，以便会议能够邀请更多的医生参与并关注重症肌无力群体。
5、原则上家属需承担参加会议的费用。特殊情况可以申请。艾丽关爱中心将尽力酌情解决相关困难。
6、患者自行承担的费用，我们将开具捐赠发票。捐款将用于会议相关工作。如有结余，将用于爱丽关爱中心其他必要的工作经费。
7、参会押金：鉴于前两届会议均出现过注册申请获得批准后无法参会的情况。本次会议，每位参会者在通过报名后需缴纳参会押金，以确保名额不被浪费。全额资助参会人员每人300元，参会人员需自行缴纳500元。它将在会议结束时归还。
报名截止日期：2018年5月15日
报名咨询热线：-
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