EB 病毒感染求医记录：自救、唤醒保险意识与帮助他人
我郑重声明，我写这份病历的初衷有三个：1.自助——我将我的经历写下来，希望更多有资源的好心人能给我提供帮助和建议；
2、唤醒家长的保险意识，尤其是医疗保险意识——在我接触过的患者中，孩子大部分没有商业保险，家长想尽办法救孩子。如果他们有商业保险，那肯定会更容易。如果有中高端医疗的话，那么他们的治疗选择范围肯定会更广！
3.帮助有类似疾病的患者更好地就医。
原因：
老二从2022年开始感染EB病毒，第三次出现耳根淋巴结肿大，每次都需要10-20天才能消失。每次都怀疑腮腺炎，但CT却找不到任何具体问题。这次，我们又去了人民路儿童医院，在邻居的建议下到了血液肿瘤科检查。然而医生却说：如果没有症状，我们是不会承认的。如果要检查的话，应该去中医院或者省医院。
12月4日
推荐至中中
于是，我立即挂号，打车，被转介到医院……
坐在去中山市肿瘤中心的车上，我忍不住流下了眼泪。一种不好的预感不断在我的脑海中闪过。中山市肿瘤防治中心，谁想去这个医院？
我们带着队友和孩子走进了三楼的候诊室。一进去，我们就被眼前人流惊呆了！看起来就像春节期间的火车站！ ！说实话，作为一名中风患者，我已经不是第一次来这里治疗中风了。我已经来过这里很多次了，但这一次我真的很惊讶。站了好久，终于给孩子找到了座位。孩子哭闹，只能靠手机里的动画片来安慰。
在我等待的时候，一个帅哥问我：你做手术了吗？有什么问题吗？
我：我第一次来这里看她时，她耳根处的淋巴结肿了。
帅哥：我是水地池的小Z。我在这家医院驻扎了三年多了，对这里的所有医生都很熟悉。来到这里的孩子80%都有淋巴问题。我们有一个病人小组。你知道该怎么做吗？不想加入？
我一开始拒绝了，后来看到他很热心地给其他病人提供一些服务（挂号、询问病情进展等）。我觉得他是个好人，就加了微信，进了群。一进去，我又感到恐慌了。基本都是儿童特有疾病的患者：神经母细胞瘤、横纹肌肉瘤、霍奇金淋巴瘤等，组员300多人。
在等待诊断的同时，我和现场的两位患者聊天。一位来自肇庆。孩子3岁多了，患有神经母细胞瘤。 8月份，他被查出患有转移性肿瘤，一直在接受手术化疗。他没有商业保险，只有医疗保险。她已经花了二三十万了。她也是小Z组的。 8月份群里只有100人，现在已经有300多人了。她说小Z是一个非常好的人，会给他们提供很多帮助。
我问：你为什么不给孩子买保险？
她说：谁能想到孩子会变成这样呢？没想到现在只能给孩子买碎碎康了。
那么您现在为自己和家人购买医疗保险吗？如果你自己生病了怎么办？你的孩子会发生什么？每年保费仅需几百元。
不，我现在没钱买。如果我生病了，我不会得到治疗...
我继续讲一些大道理，她也同意了，但作为一个母亲，她还是要为孩子花钱。
另一位非广东人的患者也没有商业保险，因为他发现自己的孩子屁股上长了一个肉球。他带他去做检查，并说他需要手术。病理结果显示，他长了肿瘤，而且还在接受化疗。曾经活泼好动、蹦蹦跳跳的孩子现在只能在医院接受治疗。
说实话，当我亲耳听到这个故事时，我真的很想向所有的父母大声疾呼：
如果您爱您的孩子，请抓紧时间为您的孩子和家人购买医疗保险！ ！ ！
我很庆幸自己购买了保险，对孩子有了比较完善的保障。然而，哪个家长希望自己的孩子使用保险呢？
等了一个多小时，终于见到了医生。医生说，肿瘤一般不会引起疼痛。孩子耳根部的肿块应该不是肿瘤，但也不是不可能。可以做MR检查。于是我就开了MR，12月11号排队去做。
12月11日，我排队，打针，做了MR。队友们一直陪伴着我，安慰孩子们，很有帮助。
MR报告时，窗口中有一行提示：
只能选择电影和云盘。如果您需要云盘，请在做MR前提前申请。
我以为这次不会有什么大不了的。大多数病都是可以治愈的，所以我没有申请云盘。后来证明这是一个错误的决定。 （大家以后尽量获取该医院的云盘图像，以便医生去其他医院时看得更清楚）
12月12日，队友出差一周。
12月13日，报告出来，疑似低级别胶质瘤。我上网查了资料（图片和资料来自友来博士）。我再也坐不住了，立即打电话复诊，换了主任级医生。
https://gimg2.baidu.com/image_search/src=http%3A%2F%2Fsafe-img.xhscdn.com%2Fbw1%2F9c3ffa6e-bbcd-4636-8046-7dec43e6d64b%3FimageView2%2F2%2Fw%2F1080%2Fformat%2Fjpg&refer=http%3A%2F%2Fsafe-img.xhscdn.com&app=2002&size=f9999,10000&q=a80&n=0&g=0n&fmt=auto?sec=1733457757&t=0cc9ec5f90cb371c0fd08a5fddb61459
12月14日
一天看了三个肿胀的医生，泪流满面……
我一大早送大孩子去学校，又带着老二去医院。等了快一个小时，肿瘤科A医生说：根据这个图像，你最好去神经外科。你可以去找C医生，不到2分钟，我们就被放出来了。
我立即注册了。我看到C医生只有300元的特号，就先到神经外科B医生挂号了。我们很快就到了。我们进去看完片子后，医生问：有什么异常吗？
我说：没什么，就是偶尔感觉头晕、累。我以为孩子表现得像个婴儿，并没有太担心。这次主要是因为耳根肿了才想到拍片检查。没想到检查结果会是这样。
医生说了很多，大概是：这个位置在脑桥，位置不好，会影响孩子的运动神经、视力、智力发育等，不能手术，也不敢做活检。如果这样做，就有瘫痪的风险。孩子现在没有问题，但以后可能会出现视力模糊、看不清、跛行、行动不便等情况。目前尚无治疗药物。搜索这种药物，看看一些临床试验是否收费。临床试验一般是免费的。你上网搜一下。
我仔细听着，眼泪止不住地流。
当孩子们在身边时，他们可能听不懂我们在说什么，他们只想看动画片。
出来后给孩子看了一集动画片，我立刻拨打了C博士的专用号码300元。
但C医生不在诊室，我就跑到住院区21楼去找他。我们在21楼找不到他。他的助手来接我们，并说BC医生看过我们的片子，不建议对该部位进行手术。如果孩子没有症状，可以先观察，或者可以去放疗诊所看D医生。她有一个临床试验，看看是否会被接受。或者你可以去儿童医院看看。我立即在助手的引导下给D博士打电话。 12月18日，只剩下最后一个号码了。
从21楼出来后，本来想转去儿童医院，但已经中午了，孩子开始哭闹，说饿了。我想了想，先回家查了资料，再做决定。特惠号300元我们连看病都没有来得及送出去。我沉浸在悲伤之中，没有向他发脾气。后来想一想，医患矛盾是怎么产生的呢？特需号码都这样对待，服务意识在哪里？这次去看医生，我的浮肿印象从99分下降到了30分。
D博士心中仍然存有一线希望。
如果没有希望，广州还有哪些医院或医生可以求助呢？
课：
我非常后悔没有给孩子提供高端医疗，至少应该提供中档医疗！ ！ ！我为队友配置了中档医疗护理，因为我觉得成年人更有可能面临风险，但现在情况已经完全改变了。每个人都有危险！
大多数人买保险的时候都觉得贵，但真正要用的时候却觉得不够或者不够好。
我只给我的孩子配置了安盛新选普通版方案4。后来去看医生，我发现这会给我的选择带来很多限制。尤其是想要快速异地就医、看专科医生，中高端医疗真的能帮上忙！
医保钱真的省不了！ ！ ！
存的越多，未来花的就越多！
12月18日
放弃中庄和儿童医院
Dr.D的临床试验只接受高级别胶质瘤，建议2-3个月后再做一次MR并先观察。
珠江儿童医院的E医生建议我去找他的老师和主任要300元的特号。查了各种资料后，觉得他不是脑胶质瘤方面的专家，所以就放弃了。
12月19日
中午，老板发烧了，我去学校接他。
晚上，队友出差回来了。
12月20日
积极寻找资源并采取行动
队友带老板去看甲型流感医生，并在家照顾他。
我打起精神，在同事的帮助下，询问了可以治疗的医院和有用的渠道。
三九脑部：欧阳辉
孙中山附件一：王海军（介绍主要是垂体瘤，但我没有去看他）
https://selfpage-gips.cdn.bcebos.com/d67e13f28303326e5fe6bee72c8814b1.png
南方医科大学南方医院：宋野
佛山禅医：射波刀技术
北京天坛医院：李春德（儿科）
北京玉泉医院：张雨绮
北京三博脑科：吴斌（私立医院，需特需医疗保险）
圣诺之家：可提供多学科咨询服务，包括中日专家、中美专家。 （如果不行的话，我会考虑出国就医，如果有高端医疗就太好了！！！）
全景：医疗服务机构可以匹配医疗需求，提供预约挂号、协调床位等。
在此，感谢提供以上资源并一直关注的同事和朋友，排名不分先后：高年级同学魏峰、王林晓、辛宝藏、白戈、小Z、传递爱心（公益组织）、未知患者等
同意队友的观点：
已经过去半个月了，必须抓紧时间，查一下三九脑科和南方医院的意见，同时派人来北京会诊，然后再决定北上的时间。
12月21日
不同的医生，不同的诊断和治疗意见
上午，我和圣诺家族华南区医疗总监开了腾讯会议，得出的结论是：
国外已有治疗成功的案例。没有进行手术。首先对患者进行观察，然后进行治疗。当然这个病要具体情况具体分析。未来如有需要，将提供资源。 （备份选项：国外）
推荐了天坛医院的专家。感激的！
下午去三九脑科看病。他的意见是：
尽快手术，越早越好。它不能完全去除，因为它会影响脑干的身体功能。手术的原则是先保留功能。如果切除不干净，需要手术+放化疗、开颅手术，住院10天左右。回家休息半个月后，根据病理结果进行了放疗和化疗。住院一个半月，放疗，然后化疗，每次5天，6期。 （记录不一定全部正确，但大概是这样的）
我不禁感叹：孩子如果没有重疾险和医疗保险，永远都要由父母一方照顾孩子。他的工作将会发生什么？生活费怎么办？
医疗经验：比肿瘤好多了。医生很详细地向我解释了肿瘤的位置和影响，并详细回答了我的任何问题。 39元的咨询费持续了半个多小时。
12月21日
求北京资源
向明雅医保部老总寻求帮助：
老板反应很快，推荐了天坛的医生。感激的！
向明雅北京分公司同事白哥寻求帮助：我很乐意帮忙去医院会诊。于是，我立即约了晚上去登记。都是下周的特价号，而且价格也不便宜~
特殊号码均需自费，不能通过医保报销。
非特殊要求的号码一般不可用。
如果是成人，特价900元。
特别感谢我的好同事白哥，他二话不说就立刻答应了这个请求。
在明雅，我确实遇到了很多非常好的同事，他们工作出色，心地善良。我很感激！
待续
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