7 岁男孩与淋巴瘤共存，妈妈：未知才是最可怕的
为尊重受访者要求，本文人物均为化名。今天是世界淋巴瘤日，我们为您带来一个患有淋巴瘤的 7 岁男孩的故事。
来来出生于2014年，3岁时被诊断出患有间变性大细胞淋巴瘤（ALK阳性）。现在小学二年级，他每天定时定量服用靶向药物，每三个月或六个月复查一次。每天的学习和生活都在正常进行。
“未知才是最可怕的，这病简直就是‘捣乱的小妖精’。”来来的妈妈陈欣说。
来来身体一直很好
我就顺手给他注册了一个号码。
2017年3月，陈鑫给来来洗澡后，无意中发现来来右大腿根部有一个小红包。来来体温、精神状态均正常。期间，她带他去了其他医院。医生说是湿疹。陈鑫不再关心了。
8月，全家人都在准备一件他们非常期待的事情——9月1日，来来就要进入幼儿园了。进入幼儿园，不仅是孩子人生新阶段的开始，也是整个家庭生活一个小新阶段的开始。这是多么令人高兴的一件事啊！
一天，陈欣路过上海交通大学医学院附属新华医院。以为快开学了，她给皮肤科打电话，请了新华医院比较权威的专家给来来开了一些湿疹药。
“儿子身体一直很好，马上就要入园了，我会帮他轻松报名的。”陈鑫特别强调了“顺利”二字。
主治医生是一位戴着黑框眼镜的非常年轻的男医生。他仔细看了看腿，然后叫来科室主任甘继成仔细看看。导演没有多说什么。他尽快安排了B超检查，并预约了活检。
拿到B超结果后，我在电梯里碰巧遇到了一位戴着黑框眼镜的年轻医生。陈鑫把单子递给他，盯着他的脸。
陈鑫感到有些慌张。她担心医生的话会让她的心随着电梯一起落下。医生看着清单，皱起了眉头。他指着“皮质和髓质都不清楚”说道，“这东西看起来不太好。”
听到这话，陈鑫的心比下降的电梯还快。她感觉自己仿佛坠入深渊。
很快，全家人带着孩子去医院做了活检。
当我在医院遇见妈妈时，我需要拍照
活泼的来来用气球遮住脸
心里悬着的石头落地了
房子被毁得一塌糊涂，一切都变了。
2017年8月31日，陈欣表示她永远不会忘记这一天。
几天、一天、甚至几个小时内发生的事情可以改变一个人的一生。
这一天，陈欣的妈妈给来来穿上了一件浅粉色的POLO衫，上面有蓝色的小花。浅色的衣服让皮肤白皙的来来显得更加迷人。来来婴儿肥的肌肤，光滑细腻，就像瓷娃娃一样。
来来的爸爸抱着来来，爷爷奶奶跟在后面，带她去做活检。
电梯里年轻医生的那句话“这东西看起来不太好”不断出现在陈鑫的脑海里。她越想，就越害怕。她按捺不住仅存的侥幸感，忍不住落泪。
旁边的一位阿姨看到她伤心地哭着，就问她是不是哪里不舒服。陈鑫泪流满面，说道：“不是我有病，而是我儿子可能病得很重。”阿姨心疼极了，握住了她的手。
天气炎热，陈馨的手冰凉，但掌心却布满了冷汗。
赖赖从活检室出来的时候，已经有些疲惫了。她被家人抱着，无法睁开眼睛。早上穿的POLO衫都湿透了，紧贴在身上。淡蓝色的花朵被汗水浸湿，颜色加深了好几层。
医生说，挖掉大部分红肿的地方后，有一小部分太深，挖不出来，就缝合了伤口。
活检后第二天，来来右大腿淋巴结开始肿大。
一周后，伤口不但没有愈合，反而化脓，更加红肿。缝合伤口的线被拉得很紧，一天天地深入肉里。
我经常痛苦地哭泣。全家人都为赖赖感到难过，心里还悬着一块大石头。短短一周的时间，他们的体重都减轻了很多。
一天晚上，来来痛苦地哭泣。陈鑫赶紧带他去了新华医院儿科急诊。急诊医生恰好是皮肤科医生，拆掉了缝线，简单处理了来来的伤口。
因为后期的治疗要等到病理才能确诊，在等待的两周时间里，医生不敢再做更多的治疗。他只能清理伤口，涂上一些促进愈合的药物。
两周，十四天，不过一年的二十六分之一，对于陈欣和家人来说，却感觉比26年还要漫长。
两周后病理结果出来了，是间变性大细胞淋巴瘤（ALK阳性）。
心里悬着的石头落地了，导致陈鑫的家庭发生了变化。
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我画了冰淇淋送给妈妈
很难过去，就过去了
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坚强并度过难关
病情已经确诊，来来腿上的伤口越来越严重。当务之急是立即接受治疗。陈欣平静下来，擦干眼泪，带她去了新华医院。
2017年9月至2018年1月，来来在新华医院接受了6个疗程的化疗，出现了各种化疗副作用，包括呕吐、发烧、腹泻、口腔溃疡、感染……
幸运的是，“这段时间很艰难，但我已经克服了。”
我没有时间快乐太久。 2018年3月中旬复查时，确诊，又一块大石头来了：来来复发了。
接下来该如何治疗呢？
陈欣记得，第六次治疗时，她抽了手指血，但血无论如何也止不住。随后，她用力按压针孔20分钟，并注射凝血针止血。儿童正常血小板数在110以上，但来来的血小板只有2。
当生命受到威胁时，孩子的生命就岌岌可危了。陈欣感觉自己每一分钟都长出了一把白发。此时的两三天，比三生还要长。
庆幸的是躺在病床上，血画就自己升起来了。
但陈欣还是担心再次接受治疗时会遇到这种情况，于是家人商量后决定：北上！
2018年3月下旬开始，陈新来来到北京博仁医院诊治。经过两次大化疗后，来来的病情再次完全缓解。此后，她不得不单独使用长春花碱进行维持治疗。
7月份再次复查时发现融合基因残留，9月份加用靶向药物联合维持治疗。
就这样，两年后，2020年12月，来来停止使用长春花碱治疗，继续使用靶向药物治疗，并定期复查。
不同的医生有不同的治疗方案，买药也极其困难。维持治疗所需的化疗药物长春花碱已停用。陈欣想尽办法给来来购买靶向药物。她所经历的磨难令人心碎，她表示这辈子都不会忘记。失去。
她面临的是，她希望有新的药物或者新的医疗方法能够治愈赖赖，不再吃药。
每周，陈鑫都会给来来分发药品。
来来需要定期定量服用靶向药物，每天两次。该药不是儿童靶向药物。成人剂量为250MG。成人的药物剂量需要根据来来体重的比例人为划分后才可以服用。
陈欣将针对性药物、购买的空胶囊、电子秤一一摆在桌子上，洗了手，戴上口罩，然后开始仔细地分药。
电子秤及需要包装的药品
这病就像一把刀
为什么不给我一段美好的时光呢？
来来刚生病的时候，陈欣除了疾病给她带来的压力之外，没有太多其他的想法。直到有一天，她把赖赖90%的新衣服送给了别人。当对方礼貌地拒绝后，陈馨开始感觉到周围的人在歧视来来。
大家都知道赖赖的病不会传染，但没有人愿意把赖赖的衣服、书籍、玩具等送给自己的孩子。陈欣觉得她和来来都不容易被世人接受。
后来，在其他患者的提示下，她加入了一个患者小组。这群人都是淋巴瘤患儿的家长，他们有共同的治疗问题和相同的情况。
病人最了解病人，大家互相拥抱取暖。陈欣觉得这就是她现阶段的内心世界。
陈欣组的一些患者已经服药7年了。像普通糖尿病一样，他们与疾病一起生活并与之共存。不同的是，来来患的间变性大细胞淋巴瘤是一种恶性肿瘤，俗称癌症。
糖尿病就像一把羽毛扇，不分季节，不停地扇动；随之而来的淋巴瘤就像一把刀架在了陈鑫的脖子上。刀架稳定，刀不会掉落，而是一直悬着。她不知道刀是什么时候掉下来的，也不知道能不能掉下来。
陈鑫在采访中告诉我：“伸头是刀，缩头也是刀。有时候我觉得还是好好过一下吧——这病真是‘磨小妖精’。”
陈鑫几年前看过《追风筝的人》，其中有一段这样写道：他停下来，转身，双手捂住嘴，说：“为了你，千千万万遍！”然后他的脸上露出了哈桑般的表情。笑容消失在街角后面。二十六年后再次见到他如此灿烂的笑容。
当我第一次读到它时，已经是二十六年，四分之一个世纪了。但如果我现在读的话，无论二十六年有多长，那仍然是一个有时间限制的时间。
然而，莱莱的维持治疗要持续多少年，医学上没有答案，陈鑫也不知道。
一条路只有一个起点。如果有希望或者可以看到结局，人们就会下意识地做出心理预期，内心紧绷的橡皮筋就会顽强地坚持下去，直到希望实现或者路的尽头。
但道路总有一个起点。我不知道终点在哪里，也不知道心中的祈祷是否就是最终的希望。每一天，每一分钟，我的心都悬在空中，或者头顶上有一把利剑。不知道什么时候会掉下来。
2021 年 3 月
来上海昆虫博物馆吧
他可以“按时”长大
像正常人一样面对生活
当来来与病魔共存、共存时，他将如何成长？
“如果他能按时长大，他一定能像正常人一样面对生活。”这是陈欣和家人对于来来教育达成的共识。
来来刚入院化疗时，反应特别严重。为了缓解来来的身体疼痛，陈鑫让来来用自己的iPad看动画片。从3岁半到6岁，他花了很多时间看iPad。
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陈鑫看着各个病房的孩子们。只要他们能睁开眼睛看看周围，基本上就会拿着手机或者iPad醒来。
过了一段时间，我似乎对动画片失去了耐心，爱上了看短视频。
三年后，来来入学时，陈鑫担心的问题出现了：来来上课很难长时间集中注意力。
陈欣想，自己以后可能在学业上不会有什么成绩，但她还是要学习。
赖赖生病之前，陈鑫的各种训练和训练以及对赖赖的祝福成了唯一——只要赖赖能够长大。
“期望是我走在前面，是他送我走，而不是我送他走。”陈欣表示，这也是患者群体中大多数家长的心态。
但随着年龄的增长，在维持治疗阶段，除了每十天注射一次化疗药物后出现高烧外，每天规律服药后并无其他特殊症状。 “他的病并不致命，所以他还是应该好好学习。”与家人商量后，陈欣开始重新带回一些学习内容，从最简单的开始重新学习。
来来分不清数字6和9，总是承认自己的错误。陈鑫让他观察这两个数字，然后和他总结：“你看，6的肚子大吗？9的头大吗？”
来来来，明白了：“是啊，66大肚，99大头，哈哈。”
陈鑫和妻子在浦东工作，来来和祖父母住在静安区。他们的起居、吃饭、起居都是由爷爷奶奶照顾。使用靶向药物后，来来的味觉变差，吃东西必须有浓重的味道才能品尝。两位老人努力让自己的饮食更加多样化。
每天下班后，陈欣乘坐地铁近50分钟，18点30分左右回家与家人一起吃晚饭。 19:00-21:00，陈鑫帮来来做作业，和来来一起读书。奶奶主要带他们看中文，陈欣主要带他们看英文，从绘本到章节书。
陈欣有近十年的加拿大留学经历，这份工作她可以游刃有余。现在已经上小学二年级了，赖赖的英语表达、写作、阅读都已经达到了初中生的水平。
晚上九点，来来洗完澡睡觉后，陈欣乘地铁40分钟回到家，和丈夫聊起来来的一天。
陈欣和丈夫的专业都是理工科。她的丈夫喜欢做模型，带她来这里主要是学数学和做手工。周五晚上来来回到家。周末，父子俩一起做手工、拼乐高、制作模型。一个模型一次完成时间太长，赖赖下次回家就继续一起做。
每个周末早上，来来的奶奶都会给来来做葱油饼。这是来来最喜欢的早餐。等早餐的时候，来来和爸爸又开始做模型了。
“没有什么比一家人在一起更重要的了。”陈馨常常这样想着，望着父子俩玩耍的背影，想想就发呆：“能一直这样就好了！”
莱莱喜欢小动物
这是和我父亲一起制作的标本
在向日葵小孩里遇见真爱
这是我收到过的最伟大的精神指导
来来刚开始治疗时，陈鑫得到了群里很多“老一辈”家长的帮助和指导。陈鑫有很强的学习能力。随着治疗的进展，“我几乎已经是半个医生了，我已经练就了徒手触摸淋巴结的能力——只要摸一摸就知道淋巴结是否正常。”陈鑫说这话的时候，嘴角轻轻一笑。
群里有一对来自广州的母子。母亲态度很好，坦然接受情况，并微笑着积极回应。在6年的维持治疗中，她的孩子在学习和兴趣爱好上都发展得特别好。
“这个妈妈情绪稳定，态度也很好，孩子也很好。”陈欣说，她也知道这一天她得到了多少帮助和安慰。
现在她已经逐渐成为团体中的“老一代”，并开始带领“新一代”。因为她经历过、受益匪浅，所以她想给他们更多的帮助和指导。
2021 年 1 月
快来上海儿童艺术剧院和你的朋友一起玩耍吧
来来入学后，他的社交圈子一下子扩大了。
他发现生活可能与以前有所不同。除了家人和楼下的邻居，每天能陪伴在他身边的同龄人还有很多。他就像打开了新世界的大门。他想认识每个人并结交好朋友。
从3岁到6岁的三年里，他一部分时间在医院，一部分时间在家。他每天见到的人除了家人之外，还有医护人员。学校里有这么多同龄人，他觉得这就是他的位置。世界。莱莱的眼中多了几分光彩。
陈鑫也感受到了来来的变化。她鼓励和指导来来如何与孩子相处，也帮助来来结交了校外生活中的好朋友。
陈欣自从生病后就一直关注“葵花子”，也成为了一名志愿者。有一天，她在公众号上看到一篇关于淋巴瘤小战士的故事，发现文中提到的那个名叫“小笼包”的小男孩就在上海，离她家不远。
点击图片看小笼包的故事
她找到了联系小龙堡妈妈的方法。素未谋面的两个人，是在治疗淋巴瘤的路上相识的。他们在逆境中真心相惺惺相惜，展现真爱。
“他是一个榜样！这是我收到的最大的精神指导。”治愈后的小笼包栩栩如生地站在陈鑫面前。陈欣觉得他给自己带来了希望，她希望来来也能来。这样的一天很快就会到来。
采访后记
2021年3月，来来被诊断出患有脑部胶质母细胞瘤。短短四年时间，陈馨生命中最亲近的两个亲人，一个是生养她的母亲，一个是她自己的儿子，都突然患上了重病。
陈欣觉得，砸在自己身上的不是又一块大石头，而是“我的整个人生都被夺走了”。陈鑫每天都承受着磨难，坚强地前行。她强大到不需要去思考“强”字的本意。她本身就是“坚强”。
祝福陈鑫和他的家人！
采访与写作 |王芳
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