10 个异乡求医孩子的 2021：手术与期盼，在麦当劳叔叔之家跨年

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2021年12月31日，依依坐在桌前，用舌头发出“啪”的一声，“指挥”社工马伟拿来不同颜色的水彩笔，然后画了8个小红心。依依今年4岁，刚刚接受了人生中第27次手术。

11岁的安安是依依最好的玩伴。她的头比常人稍长、稍窄，齐腰的头发因手术被剃掉了。她总是戴着一个白色网袋。今年，她刚刚得知自己体内有一根长长的管子，陪伴着她的成长。 10年。

2021年的最后一天，十名外地来京求医的孩子一起在北京儿童医院对面的一处住宅里度过。这一年，他们的一生都在手术、化疗、透析、导尿、牵引中度过。新的一年，他们期盼早日康复，回家团聚。

12月31日，孩子们在麦当劳叔叔之家自制披萨。新京报记者 王佳宁 摄

安安和她的长管子

这是安安最喜欢的“大日子”。一大早，家长们就聚集在厨房里，制作来自世界各地的特色菜。孩子们在走廊里互相追逐。一段时间后，他们可以画画、做披萨、和大娃娃合影，用一些美好的结局给有些困难的2021年画上圆满的句号。

在这个慈善组织里，安安有九个来自不同城市的玩伴，短暂的相聚。街对面的北京儿童医院是10个孩子的共同目的地，也许也是他们在北京最熟悉的地方。

今年，安安第一次得知，自己的身体左侧埋着一根与年龄差不多的管子，从头部一直延伸到腹部。 11年前，刚出生的安安被诊断患有先天性脑膜膨出，来到北京接受手术。在随后的脑积水手术中，一根长管被植入安安的体内，切除了她身体的一部分。脑脊液被引入腹腔。

安安平安长大，直到今年8月，安安因腹痛未见好转，局部接受了阑尾手术。抵达北京后，她被诊断出患有脑积水感染。管子第一次从她的体内抽出，暴露在安安的眼前。

安安和其他孩子有点不同。她的后腰处有一道半巴掌大小的手术疤痕，一碰就痒。她的头略长而窄，因为小时候不能平躺或面朝下，所以侧睡时她有一个特殊的“头形”。但这些对安安影响不大。最让她担心的是，手术期间她必须剃掉齐腰的头发，每天还要背着一个白色的网袋。

“有一天，我梦见自己戴着假发去学校，跑着跑着，假发突然被风吹落了！”与记者聊天时，安安突然提起自己的梦想，笑道：“有点小，不好意思。出去这么久了，我想回学校，但头发这样，我不想。” ”

这四个月来，安安一直在与病魔作斗争，来到北京后已经接受了两次手术。我今天去医院检查了。安安的症状相对稳定。医生告诉她，观察几天就没有问题了。她可以先回家，两个月后再回来复查。

12月31日，孩子们一起做游戏、拍照。新京报记者 王佳宁 摄

会说“加密语言”的依依

在这里，安安最好的朋友是4岁的依依。

依依还有一根长管子，一端埋入他的食道，一端从鼻孔伸出，用医用胶带固定在他的脖子上。

依依一岁零两个月的时候，吞下了一颗纽扣电池，导致食管气管瘘。此后，她开始了漫长的外科生涯。依依住在江苏省无锡市。三年来，他去过南京的ICU、上海的手术室。他经历了多次手术，病情反复，终于来到北京寻求帮助。今年，他在北京儿童医院接受了第27次手术。

由于之前治疗时出现声带麻痹，依依至今还无法说话。她自己创造了一套“依依语言”。她能通过嘴唇、舌头和上颚发出“巴巴”、“啧啧”、“嘘嘚”等声音来与周围的人交流。沟通。

安安在玩耍中学会了一些“依依语”，比如“巴巴巴”是妈妈的意思，“啧啧”是她想尿尿的意思。

医护人员也可以与他“无缝沟通”。

上午十点，依依坐在桌边等待做饭游戏。她一边挥舞着小手，一边“指挥”北京儿童医院医疗与社会工作部副主任马伟帮他拿到各种他想要的食物。他喜欢用水彩笔画画。他在白纸上画了八颗不同颜色的心，似乎在表达他今天的好心情。

马伟介绍，依依的情况比较特殊。她的病情反复发作，每天都需要更换敷料。即使手术后她也无法回家。今年5月，依依来到医院接受治疗。出院后，她在这里住了三个月。

依依十平米左右的房间里，最常见的物品就是药品和处方奶粉。并排的两张床头柜上，放着每天使用的雾化器和吸痰机。这些物品似乎是依依迄今为止最值钱的物品了。生命的缩影。

依依的床边有呼吸机和吸痰机。新京报记者 王佳宁 摄

父亲赚钱，母亲带孩子看病。三年时间她已经花掉了60万元，家里彻底陷入贫困。它就像一个庇护所，让他们免受大城市高额房租和长途旅行的影响，也让依依结交了朋友。刚来的时候，依依胆怯，不肯让妈妈去厨房做饭。熟悉了环境后，依依变得活泼起来，每天都会和阿南玩推车游戏，在走廊上跑来跑去。

明年，依依还将继续接受手术。

东东带着透析器睡觉

相比安安和依依，东东的健康状况一直都很好。今年她突然生病晕倒之前，并没有任何生病的迹象。

他第一次去看医生时，被诊断出患有贫血。后来，他被诊断出患有慢性肾病。一家人来到北京，希望寻求更好的专业治疗。

依依的床头是吸痰机，东东的床头是透析机。每天晚上8点，仪器的管子插入东东腹部，注入腹膜透析液。透析持续12小时，早上9点即可解除。失去。管子很长，即使翻转也不会破裂。冬天的每一个夜晚都是在这种特殊的陪伴下度过的。

父母需要为孩子提供更加细致的照顾。

冬季不能吃含盐量高、刺激性强的食物，一日三餐必须自己做饭。每天早上六点、上午十点、下午四点，爸爸都会准时进厨房给东东做饭；透析需要干净的环境，每天晚上，两人都要对房间进行充分消毒，避免感染。

生活因为疾病发生了很大的改变。东东身体一直很好。她从小到大几乎没去过医院，连药也没吃多少。确诊后，她需要透析并每天服用多种药物。夜幕降临，东东常常感到失落。虽然他在这里结识了新朋友，但他们来来去去，他很怀念自己的校园生活。

除夕夜异地求医的家庭

在儿科医院，每一个危重患儿的背后，都有一个令人心碎的求医故事。

“来儿童医院就诊的孩子，很多都患有复杂疑难病症，在当地解决不了，需要长期治疗，而不是几天。他们住在北京的酒店，或者远方租房子，面临着经济困难。”我们向国外学习了经验，希望能与爱心企业合作，减轻一些有孩子家庭的压力。”北京儿童医院党委书记张国军表示，今年9月，北京儿童医院与慈善基金会联合发起并运营了这一慈善公益项目，已有31个重病儿童家庭得到了帮助。

据工作人员介绍，爱心之家可同时容纳十个家庭。针对0-18岁的重病、贫困、异地就医儿童。儿童医院临床科和社工科可以帮助有孩子的家庭申请和评估。每个家庭最多可以申请28天的停留期，对于一些有特殊困难的家庭，还可以延长。

父母一起准备午餐。新京报记者 王佳宁 摄

每周都有医院的医生和社工前来探望；每逢节假日，这里也会举办活动，为孩子们漫长的医疗生涯增添一些乐趣。

2021年的最后一天，十个孩子一起自制披萨，爸爸妈妈一起做一顿“年夜饭”。明天到来，依依和东东就可以暂时离开北京，与亲友团聚；安安还需要留院几天，但目前她的情况良好，有望拔掉引流管，过上正常的生活。

2022年只有一个愿望：让所有孩子都安全健康。

新京报记者戴轩、摄影师王佳宁

周伯华编辑