广州市越秀区毕公巷：白血病患儿家庭的希望与坚持

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广州市越秀区毕公巷，这座距离广东省人民医院惠福分院、省中医院仅100米的老城区，住着数十个白血病患儿家庭。他们来自全国各地，因诊断而寻找希望。

病童家属居住的筒楼，被一扇脆弱的防盗门暂时与外界隔离，形成了自己的小天地。

北风吹来凉爽，雨雪吹来凉爽。善待我，携手同行。

面对无情的病魔，与其感叹命运的不幸，不如齐心协力，奋发前行。现实中，这些白血病患儿家庭就这样互相支持、坚持着。即使面对无限的困难，他们也不肯放弃，希望能够克服这漫长的治疗之路。

一座老建筑

10个患有白血病儿童的家庭入住寄宿家庭

惠福西路毕公巷，穿过一条又湿又长的石板路，在一排排老旧的居民楼之中，偶尔闪烁着孩子们的身影。

这些孩子常常在父母的陪伴下匆匆走过。他们戴着口罩，手臂上的绑腿下藏着针孔，从不流落街头。

巷子最深处，广东省中医院围墙外，就是毕公巷49号。这座已有数十年历史的住宅楼已被改造成出租屋，并分块出租。

在出租屋里，每次上一层楼，都要走过一条又黑又窄的走廊。身材稍胖的租客，上楼梯、转身时，常常会绊倒。

老建筑的墙壁斑驳剥落，天花板上的水渍和角落里的黑暗清晰可见。童子楼旁边是一个垃圾处理场。天气热的时候，偶尔会闻到一股臭味。不过，筒子楼的封印，正好挡住了气味的蔓延。

“这是这里最好的房子，空气很好。”家住五楼的顾大姐告诉记者，她指的是五楼西侧的房子。这套不到20平米的出租房，有独立的厨房、卫生间，半开的窗户都被顾姐收拾干净，地板也拖得干干净净，这样才能“映出人影”。

住在这里，顾大姐每个月要交房租1500元，比住在对面的陈大姐多了300元。这笔钱已经可以在顾大姐的家乡汕尾租一套漂亮的公寓了。

但为了给16岁的儿子航航治病，她不得不住在这里。半年前，航航突然摔倒，被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。几天后，顾姐带着航航来到了广州，儿子住进了医院，她也在患者的推荐下住进了碧医院。公共车道。

“二楼有两户，三楼有三户……”顾大姐告诉记者，目前有10户家庭因为孩子患有白血病而落户于此。距离很近，而且价格还算便宜。更重要的是，患者之间的相互安慰支持他们继续前进。

威孚分院只有40张床位，同时收治的病人却有百余人。因此，家长和孩子需要根据住院期、出院期在病房、出租屋内反复走动。每天晚上，出院孩子的家长都会从医院回到这里。晚餐后，他们靠在门口讨论他们将接受哪种治疗的话题。

“我们已经完成了第九次治疗。”

“太好了，我们刚刚完成第四次治疗。”

“不行，最近指数太差了。”

一番讨论后，已经是晚上10点了。大家都回家睡觉了，为第二天或者时间可能发生的忙碌做准备。那天晚上顾姐没睡好。孩子突然发烧，让她着急。凌晨5点，她在医院的躺椅上闭上眼睛休息一会儿。

在医院附近的出租屋里，小满（化名）正在做手工。她希望通过在 Easy Money 上展示自己的手工艺品获得更多帮助。

一个邻居

慈悲互助跨越疾病森林

傍晚时分，49号的居民们站在狭窄的走廊里。虽然已经在这里住了很多天，但来自廉江的30多岁的阿红，见到邻居仍然胆怯，不敢和她说话。

“有什么不懂的就问他吧。”楼下的住户主动拉着阿红，把她介绍给其他患病孩子的家长。

一个月前，阿红带着13岁的女儿伊琳来到这栋大楼。从去年开始，一琳的脸色变得苍白，眼睛发黑，还陆续出现头痛、呕吐等症状。医生告诉阿红，可能是白血病。起初，阿红不愿意相信，但经过广州多家医院检查后，他终于确诊。

在省医学院惠福分院，阿红和女儿认识了患者，然后来到了筒子楼。

每月1000元的房租是她能承受的上限，所以她选择了一间又小又密闭的房间。 “我们以前住在楼下，没有那么大的窗户，而且很黑。现在搬到楼上了，好多了。”阿红叹了口气。

依琳静静地坐在妈妈身边，低着头，转动着手指。她的手腕上戴着一张医院的姓名条。刚刚结束的治疗，让她精力充沛。她的头发被剃得极短，大大的眼睛失去了一些光泽。

“她一开始很害怕剪头发，以前头发很长，生病后哭了好几天才去剪头发。我告诉她没关系，剪了很快就会长出来。” ，她也同意了。”阿红说道。这时，伊琳抬起头，不好意思地笑了。筒子楼的男孩子就开朗多了。

“是啊！我赢了！”

“你就是个渣男！这都不算！”

三个才认识两天的男孩，却为了一盘飞行棋而“吵架”，仿佛认识了好几年一样。 “小点声！打扰别人了。”妈妈们有些无奈。如果不是头发稀疏，右臂上绑着PICC管，别人很难相信他们是正在接受白血病治疗的孩子。

其实这样的场景在平时是很少见的。孩子们的情况和治疗进度各不相同，他们很少有机会像这样一起玩耍。

大多数时候，他们只能一个人躺在家里，闭着眼睛，或者看手机来打发时间。

“我们也不觉得无聊，其实每天都很忙，要买菜、做饭、去医院看孩子，基本没有空闲时间，出院就是当你有空闲的时候，你就不用再到处走动了。”艾琳的妈妈说道。

专注治疗

入学、考试、索引阅读，都要学

“我们已经完成了第九次治疗。” 24岁的肇庆母亲吴欢娇躺在医院的病床上。她怀里，今年才3岁的儿子阿哲正聚精会神地用手机看动画片。

广东肇庆的3岁男孩哲哲于2016年8月底被诊断出患有急性淋巴细胞白血病。哲哲是一个活泼好动的小家伙，但用手机看视频时却很安静。

孩子看动画片的时候是最安静的，她也可以短暂休息一下。

2016年8月中旬，阿哲饮食出现问题。他一天一顿饭只能吃一两口食物。焦急的阿娇带着阿哲到处检查，最终被告知县里治不好这种病，他只能去广州。 。

9月5日，阿娇和丈夫带着阿哲来到广州。走访了多家医院后，他们终于来到了广东省人民医院惠福分院，并在这里找到了床位。

第一次化疗持续了40多天。由于需要服用激素，阿哲的体重猛增，一下子胖了好几斤。

“我什么都不懂，幸好有人教我。”阿娇初二后就去工厂打工，丈夫则读书直到小学毕业。两人对数字一窍不通。在梅州一位患者的帮助下，夫妻俩学会了如何解读“指数”。所谓“指标”就是血常规指标，是血液检查中最基本的检测数据。

经过第一次治疗后，阿娇逐渐明白了这个指标以及阴性和阳性的区别。她不再害怕儿子的病，这曾经让她有“天塌下来”的感觉。

她买了一个笔记本，拿起一把早已忘记的铅笔尺，把它做成了日历。她一一记录了索引和需要服用的药物。在笔记本的封面上，她歪歪扭扭地写着：“希望你早日康复，健康成长。”

坚强一次

我不想就这样回家，也不想再在孩子面前哭泣

白血病的治疗需要很长的时间。十个月过去了，阿哲已完成9个疗程，其中化疗1次，放疗8次。

刚到广州时，阿娇和丈夫已经有一个星期没有洗澡了。他们每天都在走廊里等待。后来，一位梅州叔叔向阿娇介绍了他的住所——毕公巷49号二楼的一个房间。

这个房间只有60厘米宽，只能容纳一张床。但他们每月仍需缴纳1000元的房租。除了房子，阿波还带着阿娇熟悉了汇福溪的周边环境，弄清楚了菜市场在哪里，去药店怎么走。

没钱看病是最常见的尴尬。来到广州时，阿娇带了5万元，第一次治疗就花光了。到目前为止，他们为阿哲的病已经花费了20万多元。

他们想方设法借钱，想方设法存钱。阿哲需要的药物中，培门冬酶是最贵的。每药5000元，必须当天购买、当天注射。由于药品是进口的，这些费用只能从药店购买，不能报销。后来阿娇发现了同龄的一个生病的孩子，经过商量，两家人共用一瓶药，以省钱。

然而，仍然面临巨额开支的阿哲一家却没有太多的事情可做。有时，阿娇会伤心地流泪。阿哲看到后会说：“妈妈，我很快就会好的，你别伤心。”

从此以后，阿娇再也不想让孩子们看到她哭了。今年过年回到肇庆老家，是阿哲这六个月来最快乐的时光。他见到了爷爷奶奶，以为自己的病已经好了，不用再回广州了。

伸出援助之手

让他们也成为热情的患者

患者之间的互助已经成为白血病患者家庭中不可或缺的一部分。进入病房后，患者会过来邀请他们加入QQ群，分享医疗信息，互相鼓励。

患有白血病的孩子经常需要输血，但阿娇的家人却时常担心缺乏血小板。 “我丈夫的体重还不到100磅。他需要体重超过100磅才能捐献。”

去年年底，阿娇遇到了一个问题。她的儿子没有可用的血小板。无奈之下，阿娇向一群病人发出求助请求。随后，一些患者向她提出建议，并要求阿娇通过网络筹集资金。

阿娇在网上发帖几天后，就有陌生人打来电话，说他是肇庆人，孩子得了白血病，愿意捐献。

接受捐款后，阿娇和丈夫变得更加愿意帮助别人。在49号楼，每当有新病人到来时，阿娇的丈夫都会主动帮助，并告诉新病人他所知道的关于白血病的知识。

事实上，在患者的微信、QQ群里，这种沟通和帮助已经成为一种默契的日常。每当有新人加入时，患者都会给予热情的建议，这让对白血病了解不多的家长很快了解了治疗方法。

来自昆明的老王今年年初带着13岁的儿子鹏鹏考入了惠福分院。儿子的病情不好，让老王在病房里百无聊赖。一连几天，除了医生、儿子和亲戚，我没有跟任何人说过一句话。

随后，隔壁房间的病人拉着老王进了群。当得知老王暂时没地方住时，一位大姐主动联系老王，“我和她不太熟，就把钥匙给了我，说，别这样了。”一直在外面买菜，到我家给孩子们做饭。”老王说。

如今，这个患者群体中有数百名患有白血病的儿童的父母。病人几乎回答了所有的问题。无论是关于疾病的各种疑问，还是生活中的困难，群里都有患者提供建议。

如果有人即将出院，他们会在群里发言表示感谢，其他患者也会发言祝贺。如果有人突然退出群体，患者也会明白这意味着“孩子可能走了”。

一种压力

除了对疾病的恐惧，还有金钱的压力

由于广州的外地医疗保险报销金额较低，很多孩子将面临较大的费用。除了白血病，老王的孩子还患有纵隔恶性肿瘤。医生建议捐献骨髓，但50万到60万新台币的费用让42岁的父亲束手无策。

鹏鹏今年早些时候被诊断出患有白血病。因为病情高危，故乡云南的医生直言无法治愈。 “当着我和孩子的面说吧，你为什么带他来这里？我们也无能为力。”老王随后带着鹏鹏来到了广州。

12岁鹏鹏（化名）的父亲老王希望筹集到足够的钱来为孩子更换骨髓。

鹏鹏说，他以前最喜欢看侦探小说，父亲曾骂他花几百块钱买《福尔摩斯》。这几个月，他迷上了相声，最大的梦想就是亲眼观看岳云鹏和郭德纲的表演。

“他12岁了，什么都知道。我看到他在网上搜索白血病治愈率、生存率等，一开始他安慰我，说爸爸没事。但他还是很害怕。刚才当我第一次来这里治疗，因为吃不下东西，我准备去外面煮点汤，一走，他就给我发了微信，说，爸爸，你快点回来吧，我不去了。想要一个人呆着。”老王说。 。

儿子的病让一直在外打工的老王和儿子变得很亲近。他开玩笑说自己已经没有父亲的架子了。但最大的问题是，因为要照顾孩子，家里没有劳动力。家人非常担心如何维持后续治疗的高额费用。 “鹏鹏曾经说过，我们回家吧，吃中药就可以了，钱留给我哥，但是我们怎么能放弃呢？”老王说。

今年1月22日，7岁的娟娟突然全身多处出血，体重迅速下降，并被诊断出患有白血病。杜鹃妈妈至今不敢回忆失去孩子的恐惧。经过几次治疗，娟娟的头发已经脱落了。戴着面具，很难看出她曾经是一个漂亮的小女孩。 “我真的不知道在茂名做什么，但现在有这么多病人互相帮助，懂得互相照顾，我感觉好多了。”娟娟的妈妈说。 “但是后续的赡养费还是没报销，孩子不懂事，她还怪我们说为什么她父母不能陪她一起住院，我们也没办法，她爸爸还要挣钱。”钱，我们不想像其他孩子一样，因为没钱而放弃治疗回家了。”

存款单

让她继续坚持女儿的治疗

“在医院和我住的地方，每个人都知道情况，可以倾诉，有什么事可以互相帮助。当我回家时，我不敢告诉家人，因为我害怕那些眼睛， “我也知道这是没有用的。”小曼的母亲徐女士说道。

小曼今年7岁了。 2014年初，他被诊断出患有高危急性淋巴细胞白血病（B型），染色体阳性。也是通过一位病人的介绍，我搬进了这座每月租金1500元的筒楼。 2015年2月，小曼的疗程基本结束，病情好转。于是他们就暂时回家休养。然而2016年，小曼的病情再次复发。他们只能再次返回广州。

或许是因为有了更多的经历，小曼似乎不再害怕治疗了。她是病童中为数不多的“乐观主义者”之一。 5月29日，记者在出租屋内看到她时，她正在玩注射器玩具。

小曼说，她不怕注射器，并告诉记者：“骨刺其实不疼，就是有点疼。”

小曼有很多梦想。她将来最想成为的人是一名理发师，因为她擅长设计头发并帮助别人打扮得漂漂亮亮。

有时，志愿者也会带着康复的孩子和家长来分享经验、做活动。小曼妈妈说那是小曼最幸福的时候。她所有的手艺都是在那时学会的。

两次治疗期间，徐海燕几乎成了全家人的眼中钉。每当回家，亲人的债务压力让年轻的母亲几近疯狂，耳边充斥着“放弃”、“放手”的声音。

但徐海燕始终记得小曼第一次康复前后，一位病友给予她的鼓励。出院前，病人帮她交了5000元押金，并多次告诉她，“我会好起来的，我不能放弃。”

小曼和她妈妈在一起。

小满也希望自己能赚钱。上个月，小曼主动申请了一张自己在癌症儿童才艺比赛中制作工艺品的照片，以争夺1万元的治疗资金。

社会救助的新曙光

儿童节，病房的孩子们都收到了自己想要的“礼物”。一个月前，广州公益组织广州金丝带的工作人员来到病房，一一收集孩子们的心愿。

广州市金丝带特殊儿童家长互助中心成立于2006年6月，是由在广州登记或在广州就医的癌症儿童家长自愿组成的非营利性民间互助组织。目前，金丝带已建立30多个微信、QQ群，通过信息互助帮助白血病患者家属。

“QQ群有近千人，每周都会举办讲座。”金丝带负责人告诉记者，每周，在金丝带互助群里，主办方都会邀请专家在线讲解护理知识。

但面对资金缺口的问题，社会组织仍然只能为困难家庭提供信息渠道。他们仍然需要社会的关注和帮助。

有需要的儿童：

彭彭：

男性，12岁。昆明市寻甸县人，急性淋巴细胞白血病（T型）高危人群，还患有纵隔恶性肿瘤。目前已完成三个疗程的化疗。

阿哲：

男，3岁。广东肇庆人，急性淋巴细胞白血病（B型）。他于去年9月入院，已完成9个疗程的治疗。 4岁后他将返回医院继续治疗。

小曼：

女，7岁。广东高州石鼓镇人，2014年发病，被诊断为急性淋巴细胞白血病（B型）。

依琳：

女，13岁，清远连江人。她于2015年患病并确诊，今年4月住院。

布谷鸟：

女，7岁，广东茂名人。他于今年1月24日发病并被确诊入院。治疗预计还需要两年时间。

依依：

一名14岁男性去年9月被诊断出患有白血病，属于高危人群。目前，他已经完成第七个疗程，还剩四个疗程。医生建议进行骨髓移植。

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采访采写：南都记者 徐冕 顾慧敏

摄影：南都记者 李占军

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